推薦的話:劉鳳芯
《28公斤的生命:張恆鈞的成長手札》
此書是由罹患裘馨式肌肉萎縮症的張恆鈞母親陳台秀女士執筆,描述其子從小到大與此病為伍的艱辛成長及陪病過程。此書雖以恆均為中心,但由於執筆者張女士在書中不時抒發一己觀點與心情,讀者乍看此書,或許以為更適合為人父母者。不過,此書傳主與被傳者存在著生命共同體的關係,外加張恆均目前因氣切無法言語、手部肌肉也因萎縮無法執筆,因此他的心聲倘欲為人所知,非假他人之手否則無以為竟。再者,恆均若無旁人隨時輔助並提供必要護理,無法一天半日自主生活;他雖有親愛的父兄,但迫於現實,唯有母親能夠全然犧牲小我,時刻陪伴身旁。張女士在恆均生命中所扮演不可或缺的比重,足以合理她書寫恆均的資格,並且恐怕也是目前能夠近距離瞭解恆均的唯一方式。
書寫一介小民強大生命動力的故事,在現下台灣兒童/青少年書市中,似也成為傳統名人傳記外,另一種傳記體趨勢。我在此書中所目睹張恆均及其母親展現的生命毅力與堅持,其偉大,絲毫不遜那些千古名人。《28公斤的生命》是本令人不忍釋手之書。強力推薦!
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